'Kako sem se soočil z materino demenco'

Jonathan Skow / Corbis Oris

To je podoba, ki je ne bom nikoli pozabil: mama v naročju drži neznanca. Imel sem 9 let in nisem mogel videti, kaj se je zgodilo na zadnjem sedežu našega avtomobila, a nekako sem takoj izvedel, da je voznik pred nami udaril fanta. Mama in oče sta ga videla, kako je nad pokrovom avtomobila letel v zrak in padel izpred oči.

Ekipno so skočili v akcijo.

kako narediti piškote brez sladkorja

Oče je stekel k fantu na tleh. Po čudežu ni bil hudo poškodovan. Najbolj jasno se spomnim, kaj je storila mama. Šla je naravnost do ženske, ki je bila za volanom.

'Tekel je tik pred mano!' je vedno znova zajokala. Zgrudila se je na ulico. Moja mama jo je zajela, zibala in jokala z njo.

'Vem, ja, vem,' je zajokala mama.

Moja mama Linda se je vedno globoko, empatično navezovala na ljudi, tudi na povsem tujce, brez pretvarjanja. To je ena izmed stvari, ki sem jo imela pri njej najbolj rada. Voznika tega avtomobila nismo nikoli več videli. Toda predstavljam si, da ji je mamina podpora pomagala preživeti eno najhujših izkušenj v življenju.

Pred devetimi leti je bila na vrsti moja mama za grozljiv trenutek, ki spreminja življenje. Pri 61. letu so ji diagnosticirali primarno progresivno afazijo (PPA). To je degenerativna možganska bolezen, oblika demence brez zdravljenja ali zdravljenja. Od takrat gledam strastno veselo žensko, predano mamo, zavzeto poslušalko in prijateljico, ki propada in se preobrazi v nekoga, ki je skoraj neprepoznaven. Mučno je bilo, da sem jo počasi izgubil.

Leto prej je mama priznala, da ima težave s podpisom svojega imena. Pred kratkim je začela zbirati sredstva za fundacijo Michael J. Fox Foundation za Parkinsonove raziskave in njena sposobnost strastnega povezovanja z ljudmi se je obrestovala. Kmalu je zbrala milijone in je bila oboževana mentorica za mlajše zaposlene.

Toda trudila se je najti besede v vsakdanjih pogovorih, zlasti v skupinah. Njen običajno tekoči rokopis se je pretvoril v razburkane otroške tiskane črke. Imela je težave z organizacijo sestankov, ki naj bi jih vodila. Šal ni mogla razumeti in pogosto je prosila očeta, naj ji pove, kaj je smešno. Brez našega vedenja, toda z očetovo pomočjo je začela vrsto medicinskih preiskav, da bi ugotovila, kaj je narobe.

Razsodbo smo slišali v mojem domu v Nashvillu ob božiču leta 2005. Moj mož, brat in sestra ter svakinje so sedeli na eni postelji, ko so mi starši razlagali, da ima mama pet do sedem let, dokler ne bo potrebovala polno oskrbe . Poslušali smo, šokirani in se trudili razumeti. Mami je bilo težko; očetu je prisilila, da je nekaj mesecev pri nas skrival novice. Bila je odločena, da bo še naprej delala, kolikor je le mogla, in ni želela usmiljenja. Prisegli smo na skrivnost.

In tako se je začelo mučno obdobje, ko smo se morali obnašati, kot da ni nič narobe. Začeli smo skrbeti za stanje moje mame, povsod, kjer smo šli z njo - celo Starbucks, kjer je mama na začetku vrstice rekla: 'Dajmo nachos!' V njeno 'šalo' smo ponaredili smeh.

Trenirali smo jo v ključnih trenutkih, ko je nihče ni gledal. Nekega dne jo je v službi obiskala moja sestra Ashley, ki jo je našla pogrbljeno nad telefonskim imenikom. 'Oh, dobro, tu si,' je šepetala mama. 'Kako črkuješChicago? '

spolni položaji v 50 sivih odtenkih

Skoraj vsakič, ko smo skupaj večerjali, se je na tleh razbil kozarec ali krožnik hrane. S prsti je jedla špagete. Imela je nesreče in padce, ki so jo pripeljali v urgenco. V pogovorih smo prefinjeno pomagali mami pri iskanju besed ali dokončanju stavkov in jo skušali zaščititi pred lastnim bojem. Bilo je strašljivo in naporno.

Prispevek avtorja

Nekega poletnega dne jo je stara gimnazijska prijateljica videla, kako hodi po cesti blizu doma, in ji ponudil prevoz. Mama ji ni mogla povedati, kam mora iti, in zdela se je izgubljena in zmedena. S tem se je šarada končala. Nismo je mogli več skrivati. Na nek način je bilo olajšanje dopustiti, da se resnica razkrije. Foxova fundacija jo je prijazno zadrževala več mesecev, vendar je bil čas, da se je upokojila veliko prej, kot si je kdo od nas predstavljal.

Moj prvi otrok Huck se je rodil leta 2007, istega leta je mama prenehala delati. Od nekdaj si je želela biti babica in nas je včasih presenetila. Nekega popoldneva, ko sta mama in oče varušila otroka, sem poklical, da se prijavim. Mama mi je poskušala povedati, kako gre.

'On je. On je. On je ... «je jecala. Nastopil je dolg premor. Mislil sem, da ne bo mogla povedati več. 'Kantankerous,' je rekla, najdaljša beseda, ki jo je zbrala v zadnjih mesecih.

V zgodnjih letih je Huckje bilpogosto kantankerous. Toda on in Nana sta govorila jezik, ki ga vsi ostali nismo mogli razumeti in nismo imeli dovolj potrpljenja. Plenic mu ni mogla spremeniti, toda ko so sedeli na tleh z vrtavko ali vtičnico, je srce in neumnost moje mame zasijalo in njune energije so se ujemale. Ko se je rodil moj drugi sin Jasper, je mama imela težave z izgovarjanjem njegovega imena. S Huckom sta se igrala.

Huck: ReciJasper, Nana.

Mama: Spasper.

kako veš, če je deklica noseča

[Smešen, padajoč smeh]

Na nek način je bila čudovita. Bilo je veliko čustvene povezave, ki sem jo poznal vse življenje, brez skrbi za manire in primerno vedenje. Bila je manj obsojajoča do drugih in pogosto igriva.

A prav tako pogosto je bila depresivna in jezna. Jasperja ni mogel obdržati samega, ko je bil še dojenček, saj ga je nekoč v trenutku zmede skoraj spustila. Trudila sem se zaščititi tako varnost svojih otrok kot materin ponos. Čez nekaj časa je bila igra 'Spasper' s Huckom bolj ponižujoča kot zabavna. Morali smo mu razložiti, zakaj tega z Nano ne more več igrati. Prilagodil se je.

Nazadnje, kot so napovedovali zdravniki, je skrb za mamo postala preveč obdavčljiva za mojega očeta. Ni se mogla obleči ali kopati. Pogosto se je od besa oddaljila od hiše. Oče jo je spremljal in nagovarjal domov. Postala je fizično agresivna in nasilna, včasih je grizla ali metala stvari. Ko sva se videla, so se obiski vrteli okrog preprečevanja neke fizične ali čustvene poškodbe. Enkrat je tik pred obema fantoma zavriskala nespodobnosti in spustila kozarec, ki ju je razbil ravno ob bose noge.

Poskusili smo najeti pomočnike. Sovražila je skoraj vse. Mnogi od njih so izgoreli in nehali. Moja mama je želela samo pomoč mojega očeta in hkrati hrepenela po neodvisnosti od njega.

Nekega zgodnjega jutra je moj oče mislil, da ima srčni napad. Medtem ko je sedel v preddverju in čakal na reševalce, ga je bolj skrbelo za dobro počutje moje matere kot za njegovo lastno, saj je večkrat tekla po spodnjem in spodnjem spodnjem perilu in poskušala ugotoviti, kako pomagati. Preizkusi so kasneje pokazali, da ni imel srčnega napada. To je bil stres, smo ugotovili, meji na paniko. Družina se je prepričala, da mama zaradi varnosti vseh potrebuje dolgotrajno oskrbo.

Selitev je bila najtežja sprememba, ki jo je morala preživeti moja tesno povezana družina. Rezidenca, ki smo jo našli zanjo, je polna prijaznih, usposobljenih ljudi in v kratkem času se je zdelo, da se je mama tam ustalila in ni vedela, da je na novem kraju. Toda naši obiski so bili zame mučni. Nisem je mogel pogledati, ne da bi videl zbledelo sliko, kdo je bila včasih. Zameril sem se tej večinoma manični, nevarni, nori ženski, ki je prevzela telo moje matere. Sovražil sem njeno zahrbtno bolezen. Nisem si mogel, da ne bi govoril o mami v preteklem času. Preprosto je ni bilo več, ne tako, kot sem si želel. Iskal sem mamin znani obraz, a sem ga komaj zagledal. Po navadi sem se polomil po prihodu domov in tako nezadržno ječal, da me je naslednji dan bolelo.

Prispevek avtorja

Potem pa sem nepričakovano odkril nekakšno zdravljenje. Na zabavi sem se pogovarjal z dvema ženskama, katerih starši so trpeli za demenco. Eden od njih mi je rekel, da se je v zadnjem letu življenja preselila v Nashville, da bi skrbela za svojo mamo. Rekla je, da je presenetljivo vedrino in zdravljenje našla v čustvenem, duhovnem odnosu z mamo, ki se razlikuje od tistega, ki sta ga doživela prej. Druga ženska je bila dobra prijateljica, ki mi je pripovedovala o telefonskem klicu njenega očeta, tik preden je umrl zaradi Alzheimerjeve bolezni. Za trenutek je pokazal izjemno lucidnost in ji prvič v življenju rekel, da jo ima rad, znova in znova. Ob poslušanju njihovih zgodb sem začel jokati. Svojo mamo sem moral ljubiti na drugačen način. Nedolžen način, kot ga je počel Huck. Empatičen način, kako je bila moja mama vedno rada druge, včasih povsem tujce.

S prenovljenim srcem sem naslednji dan odletel k njej. Sedela je, sklonjene glave, v dnevni sobi bivališča. Kitarski igralec je brenkal in zapel za majhno publiko pacientov. Ena ženska čez sobo je občasno kričala na nikogar. Moški na invalidskem vozičku je jezno rekel: 'Daj no!' Druga ženska je sedela pokonci, lepo pela in vedela vse besede 'Ti si moj sonček.' Mama je spala.

Nežno sem jo stresel.

'Jaz sem,' sem rekel. 'Kim je.' Spustil sem glavo pod njeno in poskušal pritegniti njeno pozornost. Trajalo je nekaj trenutkov. Ko pa me je zagledala, so se ji odprle oči. Usta so se ji dvignila v širok, vesel nasmeh, kot da bi bil jaz eno največjih presenečenj v njenem življenju. Nekaj ​​časa smo tako sedeli, se nasmejali in malce brneli ob glasbi. Na njene suhe roke sem si namazal kremo za kožo. Osredotočil sem se na to novo osebo pred seboj, v marsičem neznanko. Izžarevala je mir, ki izhaja iz malo samozavedanja.

Včasih se je zdela žalostna in vpila, brez besed, brez očitnega razloga. Oče mi je rekel, kako jo kopirati z glasom, z enako glasnostjo in glasnostjo, kot način komunikacije. Poskusil sem to in zaprli smo oči, ko me je zaslišala. Potem sem svoj jok spustil na tišji, mirnejši ton. Tam mi je sledil njen glas. Skoraj ves jezik je izginil in z njo smo odkrili nov način reči: 'Razumem te. Ti me razumeš. Radi se imamo. '

V mnogih pogledih je 'nova' mama. Zdaj pa je lažje sprejeti spomine nanjo, kot je bila včasih. Vidim jo v izrazu, ki ga naredi Jasper, ko poje na vrh pljuč, oči in usta široko odprta, glava nagnjena nazaj in se rahlo trese. Spominjam se je, ko tečem, tako kot je včasih, v hladen ocean, ko tega noče nihče drug. Prepričana sem, da vem, kako se je počutila, ko z vsem srcem poslušam lastne otroke.

V dnevni sobi maminega novega doma sem objela to spremenjeno žensko. Potem sem vstala po sok in slamico. Ko sem se vrnil k njej, me je pozabila. Toda veselje se ji je razširilo, ko me je prvič odkrila znova. Midva sva navijala.

'Bi se radi sprehodili?' Vprašal sem. V čudu je posrkala sapo. Oči so se ji odprle široko in svetlo.

'Da!' je rekla.

mu je treba v postelji delati čudne stvari

'Skoraj ves jezik je izginil, z njo pa smo odkrili nov način reči:' Razumem te. Ti me razumeš. Radi se imamo. '

Za zgodbo Kimberlyjevega očeta kliknite tukaj.