Življenje z avtizmom: 'Izgubiti svojega majhnega dečka'

Statistika je šokantna. Vsak od 150 otrok, ki živijo v ZDA, ima motnjo spektra avtizma (ASD). Vsako leto se številke povečajo za 10 do 17 odstotkov. Čeprav se o vzrokih avtizma razpravlja, se družine, prizadete zaradi te zmedene motnje, strinjajo, da gre za posebno grozljivo diagnozo. Glavni znaki vključujejo težave s komunikacijo in socialno interakcijo, od otroka, ki se mami ne nasmehne, do tistega, ki preneha govoriti. Nenavadna in pogosto ponavljajoča se vedenja, na primer zibanje naprej in nazaj, so prav tako močni kazalci - in mučno, da je starš priča. In ko se sumi na ASD, ni več časa za izgubo: Otroci z avtizmom lahko najbolj napredujejo, preden dopolnijo 3 leta, v tako imenovanem 'ključnem oknu' razvoja možganov. Ko avtizem vdre v dom, se življenje obrne na glavo. To je resničnost, s katero se Nicole Kalkowski srečuje vsak dan. Potem ko je njen malček Ryan pokazal rdeče zastavice za avtizem, se je trudila, da bi dobila odgovore. V tej večdelni seriji REDBOOK sledi Nicole in njenemu možu, ko tekmujejo s časom, da bi pomagali sinu.

Ko sedi v družinski sobi svojega doma v Las Vegasu, Nicole Kalkowski zasveti, ko vidi, da njen 2-letnik Ryan prihaja po stopnicah. Ko vstopi v sobo, začne hoditi v krogih in gledati svoje prste, ki jih plahne blizu obraza. Nicole kot na migo skoči, igrivo vrže Ryana na kavč in se med petjem izmišljene pesmi raztegne in masira noge. Za trenutek jo pogleda. Nicole je navdušena in ga zasipa s pohvalo: 'Dober očesni stik, Ryan!'

Odkar se je Ryanov razvoj novembra 2006 - ko je nehal govoriti besede, ki jih je naučil - začeti zamakniti, ti na videz majhni dosežki ali 'mamini trenutki', kot jih imenuje Nicole, nosijo to 35-letno bivanje. doma mama skozi težke dni, ki jih je v preteklem letu videla že veliko. Dolgo potovanje, ki je vodilo do Ryanove šokantne diagnoze avtizma, je bilo za Nicole in njeno družino, vključno z njenim možem Timom (37) in hčerkama Ciero (8) in Elo (6), čustveno vlečenje vrvi.

Sladki, mehurčki

Od trenutka, ko se je rodil, je bil Ryan najbolj družaben od treh otrok Kalkowskih. 'Bil je poln nasmehov in dovolil je, da ga kdo drži,' se spominja Nicole. 'Kot malček je, ko je zaslišal skupino odraslih, ki so se nečemu smejali, sprožil velik smeh, ko so bili vsi tiho. Pretvarjal se je, da razume, o čem se pogovarjava, da bi lahko bil del skupine. '

Poleg tega, da je bila 'šunka', kot ljubko reče Nicole, je bil Ryan razvojno na pravi poti. Mahal je, pihal poljube in po 14 mesecih že sestavljal dve besedi, na primer »drži te«. Vodi tipično življenje malčkov, Ryan je imel tedenske termine igranj in je bil v nakupovalnem središču, dejavnostih svojih sester in njihovi šoli. 'Šola je bila tudi naša cerkev, zato smo bili tam veliko in Ryan je bil dobro znan,' pravi. 'Vsi so bili navdušeni nad njim.'

stvari, ki jih morate povedati svojemu fantu, da ga vklopi

Njegovi največji občudovalci pa so bili doma. Njegove sestre so oboževale svojo rutino pred spanjem z Ryanom, ki bi ga prijel za odejo in se odpravil v vsako dekliško sobo, da bi rekel lahko noč. 'Močno jih je objel in poljubil,' pravi Tim, ki ima pogodbeno podjetje. 'Včasih se je zlezel v njihove postelje, da se je crkljal. Deklice se niso mogle nasititi.

Sumljivo vedenje

Ko je bil Ryan star 17 mesecev, je Nicole odpeljala odhajajočega malčka na rutinski pregled in imunizacijo. 'Dobro mu gre,' je dejal pediater. Toda v naslednjem tednu je Ryan postal letargičen in bled. Imel je kronično drisko. In izgubil je apetit. Nicole je bila zaskrbljena. Zdravnik je opravil teste in domneval, da je kriv virus. Dva meseca kasneje, ko je Nicole zagledala Ryana, ki je žvečil granolo, 'se mi je zdelo, da sem zadela na loteriji,' pravi.

Njeno vznemirjenje je bilo kratkotrajno. V dveh tednih je imel Ryan vrsto ušesnih ušes in je prenehal izgovarjati nekatere svoje običajne besedne zveze, na primer 'adijo' ali 'night-night'. Čez nekaj dni se ni več odzival na svoje ime ali ji prinesel igrač. Če se sprašuje, ali zamuja z govorom, je Nicole svoje pomisleke odnesla prijateljem; zagotovili so ji, da 'fantje počasneje govorijo jezik.' Njihovi komentarji so se zdeli smiselni. 'Pred osmimi leti sem bila učiteljica specialne vzgoje, zato sem se spraševala, ali sem pretirano prilagojena situaciji,' pravi Nicole. 'Tako smo si rekli,' Ryan je zaposlen z učenjem drugih veščin, ušesne okužbe pa so upočasnile njegov jezik. '

Tik pred Ryanovim drugim rojstnim dnevom se je Nicole vrnila tesnoba. Njen sinček si še vedno ni povrnil izgubljenih besed in ni veliko stikal z očmi. Tudi njegova sladka rutina pred spanjem se je končala. 'Odpeljal bi ga v sobe njegovih sester, a jih je zavrnil,' se spominja Tim. Osemletna Ciera je zajokala: 'Zakaj me Ryan ne ljubi več?'

Zaskrbljenost Nicole je še naprej naraščala, ko je videla epizodoOpraho prepoznavanju avtizma. 'Opisal je tip, znan kot' regresiven, 'pravi Nicole. Eden od zgodnjih znakov: izguba jezika. Nicole se je stisnilo pri srcu in Timu je vztrajala, naj odpeljejo Ryana k pediatru.

Zdravnik je vprašal: 'Ali se Ryan navduši, ko zasliši vrata garaže, ko očka pride domov?' Par je prikimal z da.

'Ali ima sprejemljiv jezik?' - kar pomeni, če rečete, da je čas, da se odvadite, dobi čevlje. Par je spet prikimal z da.

'Ali sestavi dve besedi?' Nicole je pojasnila, da ni slišala nekaterih njegovih starih dvobesednih stavkov, kot je 'adijo', vendar je imel nekaj novih besed.

'Samo delajte z njim pri dvobesednih stavkih,' je rekel zdravnik. 'Ryan je v redu.

Iskanje pomoči

Toda Nicole se je še vedno bala, da Ryanu sploh ni v redu. In nekega jutra konec julija, štiri mesece po obisku pri pediatru, so se njeni strahovi potrdili. Šla je v Ryanovo sobo, da bi ga spravila iz posteljice, in ni rekel 'mama' kot običajno. Ko ga je dvignila, jo je poskušal odriniti. Nicole, ki jo motijo ​​njene hčere, je za minuto pustila Ryana. Ko se je vrnila, je bil na tleh s hrbtom do vrat, rahlo se zibal in skrbno postavil igrače v ravni vrsti. 'Takrat je čas stal,' pravi Nicole. 'Obupno sem ga klicala, vendar se ni hotel obrniti. Nisem vprašal še ene osebe, če je kaj narobe; Vedel sem, da obstaja. '

Zgrožena je Nicole stopila v stik z Nevadskim uradom za zgodnje posredovanje (NEIS), državno agencijo, ki otrokom, mlajšim od 3 let, nudi storitve z zaostankom v razvoju. Prvi razpoložljivi sestanek je bil čez en mesec.

Med tem čakanjem so Ryanovi simptomi snežili. Fiksiral se je na predmete, kot so vrteča se kolesa na svojih avtomobilih, prste pa je držal blizu obraza in jih večkrat brcal. Hrupni kraji so sprožili divji napadi. 'V šoli mojih hčera je kričal in brcal ljudi,' pravi Nicole. „Nositi nasmeh za svoje hčere je bilo težko. Večino dneva sem jokala, poskušala sem, da me Ryan pogleda. Občutek, da sem ga izgubil, me je ubijal. '

Končno so konec avgusta Kalkowski opravili oceno pri strokovnjaku za razvoj NEIS in govornem patologu. Med triurnim sestankom se je Tim zadušil, ko je opisoval Ryanovo vedenje: 'Vse me je prizadelo,' pravi Tim. 'Govoriti o negativnem - kaj mu ni šlo dobro - - je bilo boleče. In slišati, da je naš 2-letnik nastopal na 1-letni ravni, je bilo najslabše.

Proti koncu srečanja so strokovnjaki NEIS povedali Nicole in Timu, da čeprav njihova agencija ne bo dala diagnoze, Ryan izpolnjuje pogoje za nekatere storitve. Par je bil vznemirjen - vedeli so, da mora Ryan dobiti diagnozo, da bo dobil celoten spekter terapij, ki jih potrebuje. Kalkowski so se tudi počutili razočarane zaradi pičle količine zdravljenja, ki bi ga ponudila država. Namesto da bi obiskal poklicne in logopede, bi Ryan imenovan za 'trenerja', ki bi se lotil obeh področij zdravljenja. Samo dve uri na teden bi trener delal z Ryanominnaučite Nicole in Tima terapij, da bi jih lahko izvajali ves preostali čas. 'Ves čas sem brala, da je 40 ur vedenjske terapije tisto, kar potrebuješ za najboljše izboljšanje,' pravi Nicole. 'Nisva bila niti blizu. In slišati, da sva s Timom odgovorna za toliko govora in OT [delovne terapije], naju je prestrašilo. ' Nicole se je prestrašila, da bo njen sin izgubil najboljše možnosti za kakršno koli okrevanje.

Zaskrbljena in zmedena je Nicole takoj potonila v depresijo. 'Nisem spala in postala sem obsedena z avtizmom,' pravi Nicole. 'Prebral sem vsako spletno stran in knjigo. Ko se ljubezen in jeza v vas povzpneta tako, lahko berete hitreje kot kdaj koli prej. ' Ryanovo stanje se je medtem poslabšalo: roke so mu bile pogosto zvite v pesti in nehal je jesti s prsti; namesto tega je z roko Nicole pobral hrano in jo dal v usta. Nicole se je bala, da se sooča s hudim avtizmom. 'Nisem imela upanja in čutila sem, da mi je srce raztrgano,' pravi. 'Skrbelo me je, da nikoli ne bo imel prijateljev in mi nikoli ne bo rekel:' Ljubim te. ' Skrbelo me je za njegove sestre in kako bo odraščalo z bratom s strašno motnjo. Bal sem se za svoj zakon, ker sem vedel, da statistika o parih, ki imajo otroke z avtizmom, ni dobra. Bal sem se za vse v njegovi prihodnosti in prihodnosti naše družine. '

Dva dolga tedna je Tim gledal svojo 13-letno ženo, ki je postala umaknjena in obupana; končno se je odločil, da se morata pogovoriti. Nicole se solznih oči spominja te noči: 'Rekel je:' Kaj počneš? Tega ne moreš nadaljevati. Ryan bo v redu in ne mislite, da poznate njegovo celotno prihodnost, ker ima avtizem. ' Potem je na skrbni način dodal: 'Toliko drugim otrokom ste pomagali, ko ste bili posebni učitelji, in ne morete se odreči upanju, ko gre za vašega otroka.' Potem smo skupaj molili. Tisto noč sem se počutil globoko povezan s Timom in spoznal, da bo Ryan v redu.

Ostra odločnost

S to prilagojeno perspektivo je Nicole na novo začela iskati informacije in iskati spletne strani, ki so uporabljale besede, kot sta 'upanje' in 'okrevanje'. Par se je odločil, da ne bo omejen s ponudbami Nevade, najel pa je zasebne govornike in delovne terapevte. 'Dva meseca preden je Ryan začel izgubljati besede, smo se preselili v svojo' sanjsko hišo 'in zmanjšali porabo,' pravi Nicole. 'Nismo imeli proračuna, da bi dva terapevta prišla enkrat na teden po 135 dolarjev, vendar ni bilo časa za rezervo.'

Tudi Nicole je bila odločena, da bo dobila diagnozo in več državnih terapij za Ryana. Vzpostavila je stik s skupinami za zagovorništvo avtizma in izvedela, da bi ga Ryan ovrednotil in diagnosticiral zdravnik, ki je specializiran za odkrivanje in zdravljenje razvojnih in vedenjskih težav (kar je znano kot razvojni pediater), bi ga uradno kvalificiral za storitve, ki jih financira država. Med načrtovalnim sestankom, ki ga je imela s svojo ekipo strokovnjakov za NEIS, je vztrajala na dogovoru za sestanek pri razvojnem pediatru organizacije. Njeno povpraševanje je bilo izpolnjeno in sestanek je bila dogovorjena za dva tedna pozneje. Kljub temu se je bala, da bi prišla do bega in znova stopila skozi vrata brez diagnoze.

Nicole je menila, da bo njena naslednja poteza vseeno vplivala: Ryana je odpeljala nazaj k njihovemu družinskemu pediatru na diagnozo. Zdravnik je bil šokiran, ko je videl nekoč živahnega dečka, ki ga je poznala, kako je sedel v kotu in strmel v njegove prste. Poslušala je, kako je pretresena Nicole ponovila vse, kar se je zgodilo z Ryanom. Zdravnik je Nicole objel in ji postavil diagnozo avtizem.

To je Nicole dalo več samozavesti ob srečanju z razvojnim pediatrom približno teden dni pozno, konec septembra. Zdravnik se je strinjal, da ima Ryan avtizem, poleg terapij, ki so se jih učili od trenerja NEIS, pa je zdravnik odobril večji obseg storitev, vključno z logopedom, delovnim terapevtom in nutricionistom.

Jessica Dimmock

Od te diagnoze je obseg vsakodnevnih opravil Nicole osupljiv. Največji nepregovorljivi dogovori na njenem urniku - ki je vidno postavljen nad njeno mizo - vadijo terapije, ki se jih je naučila. Približno petkrat na dan Nicole 'ščetka' Ryana: S čopičem s plastičnimi ščetinami ga pogladi po hrbtu, rokah, rokah, nogah in stopalih, da se prilagodi občutkom, vključno z dotikom, ki ga lahko preplavijo (senzorične težave so pogoste med otroki z avtizmom). Iz istega razloga trikrat na dan z Ryanom opravlja 'težka dela'; na primer, morda ga bo prosil, da dvigne obteženo žogo. In mu daje masaže sklepov z globokim pritiskom (pritiska na kombinacije sklepov, kot sta gleženj in koleno, da sprosti pomirjujočo možgansko kemikalijo serotonin). Nicole si želi, da bi imela več časa za raziskovanje možnosti zdravljenja. Ne glede na to, koliko počne, je Nicole prepričana, da ne počne dovolj.

'Ob vsem, kar se dogaja z Ryanom, imam težave pri usklajevanju pozornosti med svojimi otroki,' pravi Nicole. „Na primer, lahko odidem od domačih nalog s hčerkama, ko Ryan kaj potrebuje. Potem slišim: 'Zakaj vedno greš k Ryanu?' Sprašujem se, kaj še zafrkam. '

Ob pogledu na svoj urnik opozori na svetle točke: v nedeljo zvečer, ko otroci spijo, uživa v tihem času s Timom. Prihaja tudi kosilo z njenimi prijateljicami. Potem so tu še ponedeljkovo jutranji termini s prijateljico iz cerkve in njenim sinom. 'Zdravi se, ko se ljudje, kot je Sue, pojavijo pred mojimi vrati in ponujajo podporo,' pravi. 'Z njo hodimo in peljemo fante v park. Takrat se spet počutim kot običajna mati. '

bo Smith pokazal svojo ženo

Več o avtizmu:

Zakaj je avtizem še vedno takšna skrivnost?

Življenje z avtizmom

Je to lahko avtizem?

Poiščite naslednji obrok Živeti z avtizmom v majski številki REDBOOK.