Njen mož je življenje preživel ujet v rastlinskem stanju - zdaj žena 'Ghost Boy' deli svojo ljubezensko zgodbo

joanna in martin pistorius

Martin Pistorius, najbolj prodajani avtor New York TimesaGhost Boy, je skoraj desetletje preživel zaklenjen v svojem telesu kot krsta in ni mogel komunicirati. Ko je bil dvanajstletnik, ki je konec osemdesetih let odraščal v Južni Afriki, je razvil skrivnostno bolezen - najverjetneje kriptokokni meningitis -, ki mu je odvzela sposobnost govora, vzpostavljanja očesnega stika in gibanja. Martin je bil domnevno močno poškodovan možgane, preživel je 14 let v zavodih, čeprav je bil njegov um popolnoma nedotaknjen. Martin že leta ni kazal znakov izboljšanja. V nekem trenutku je Martin zaslišal svojo razdraženo mater, ki je rekla: 'Upam, da umreš.' Toda potem, ko je dve leti preživel v vegetativnem stanju, se je Martin čudežno začel 'zbujati'. Končno se je leta 2001 končno naučil komunicirati, sedem let pozneje pa je spoznal svojo ženo Joanno. Zdaj deli njuno ljubezensko zgodbo.



Oba z Martinom sva iz Južne Afrike. V afrikanščini, mojem prvem jeziku, obstaja pregovor, ki nam veliko pomeni: Skupaj morate pojesti veliko soli. Pomeni, da ima vsak odnos svoje izzive. Kmalu po tem, ko sva se spoznala z Martinom, sva se odločila, da bova vedno jedla kokice s soljo.

Mnogi so mi rekli, da bo moj svet zaradi mojih odločitev zelo zasoljen. Odločila sem se za moškega na invalidskem vozičku, odločila sem se za moškega, ki ni mogel govoriti brez stroja, in se odločila, da se poročim z moškim, katerega celotna mladost je bila zaprta v njegovem telesu. Vedela pa sem, da Martinove fizične omejitve nikoli ne bodo omejile naše ljubezni, ker je bil kljub svojim letom, ujetim v notranjost, bolj živ kot kdorkoli, ki sem ga kdajkoli srečal.



Kot vsaka zveza je tudi pri nas obstajala težava: fizične omejitve, ki jih ima Martin kot uporabnik invalidskega vozička, dejstvo, da sva se zaljubila na spletu in se dogovorila, da sva se poročila, še preden sva se osebno srečala, ker sva živela tisoče kilometrov narazen, in skrb prijateljev družina o odnosu, ki je kljuboval logiki. Toda že od samega začetka smo vedeli, da če damo v te dvome - naj sol premaga sladko -, bomo zagotovo ubili svojo ljubezen.

najboljše stvari za nakup pri wegmans

Zdravniki Martinu niso mogli diagnosticirati, ko je v otroštvu zbolel. Staršem so preprosto rekli, da je hudo poškodovan možgane in da bo zagotovo umrl. Toda po 14 letih v zavodih so Martina preizkusili, ali lahko komunicira, in odkrili so ne samo to, da je lahko - ampak tudi, da je imel sijajen um.

Invalidski voziček, Zavesa, Sedenje, Udobje, Govoril, Krog, Gleženj,

Potem ko se je Martin naučil uporabljati računalnik, da je 'govoril' zanj, se je Martin lahko zaposlil, spoprijateljil in zares začel svoje življenje na novo. Na konferencah v Južni Afriki in v tujini je celo začel predavati o Augmentativni in Alternativni komunikaciji. V mnogih pogledih je bilo življenje, ki si ga je Martin izrezljal zase, čudež. A vseeno je čutil, da nekaj manjka: ljubezen.



Na tisoče kilometrov stran sem se počutil enako. Preselila sem se v Anglijo, da bi postala socialna delavka, in čeprav sem uživala v svoji službi, sem od življenja želela več. Nikoli nisem doživel prave ljubezni.

kaj si fantje želijo v spalnici

Martina sem spoznal med obiskom pri prijateljici, ko je njen sostanovalec poklical brata po Skypeu. Slišal sem že malo o njegovi zgodbi in vedel, da je Martin uporabnik invalidskega vozička. Toda ko se je pojavil na računalniškem zaslonu, sem videl le lep obraz in ogromen, čudovit nasmeh. Od tega trenutka sva bila z Martinom neločljiva v kiber prostoru. Zjutraj smo poslali SMS in e-pošto, se vpisali v Skype, ko sem prišel domov iz službe, in klepetali do zgodnjih jutranjih ur.

Nasmeh, cvet, vesel, cvetni list, interakcija, sedenje, cvetličarstvo, ljubezen, krog, cvetlični dizajn,

V šestih tednih sva si povedala, da sva zaljubljena; po treh mesecih sva govorila o poroki. Najina zveza sploh ni imela smisla. Zaljubila sva se prek interneta in se v resnici še nikoli nisva osebno spoznala. Toda presenetljivo to ni skrbelo naju najbližjih. Pravzaprav so govorili le o tem, da je bil Martin na vozičku. Vztrajali so, da bom na koncu njegov skrbnik, in verjeli, da se bo Martin na koncu poškodoval. Navsezadnje je leta preživel v zavodih in ni imel nobenih izkušenj v odnosih.



luštne ideje za kostume za noč čarovnic za ženske

Kljub številnim opozorilom je Martin rezerviral potovanje k meni v Anglijo šest mesecev po tem, ko sva se spoznala. Toda preden je prispel na letalo, je nekaj moral deliti z mano. Seveda sem na Skypeu videl njegov invalidski voziček in celo s spletno kamero mi je pokazal celo telo - čudne prste na nogah in čudovite roke. A vseeno ga je skrbelo, da nisem popolnoma razumel, v kaj se spuščam, in mi poslal podroben seznam tega, česa je znal in česa ne: lahko se je oblekel, a gumbov ni mogel zapeti; potreboval je pomoč pri tuširanju in izstopanju, vendar si je lahko umival zobe.

Iskreno mi je bilo vseeno. Nič od tega ni bilo pomembno. Po vseh urah pogovora in tisočih e-poštnih sporočilih sem vedel, da je bil Martin najprijaznejši, najbolj zabaven in najbolj pošten človek, ki sem ga kdajkoli srečal. Samo to mi je bilo pomembno.

Vsaka zveza ima svoje težave, vendar se imamo za srečneža. Naši izzivi so bili in so še vedno le praktične stvari, na primer, ali bi njegov invalidski voziček ustrezal prtljažniku avtomobila. Te praktične težave so vedno na prostem, od takrat se ni nič skrivati. Težave s čustvi so lahko veliko bolj skrite in težje za krmarjenje.

Že v mladosti sem se naučil, da vas telesne okvare ni treba zadrževati. Moj prijatelj iz otroštva je bil paraliziran od vratu navzdol, ko smo bili samo najstniki. Toda poročil se je z ljubeznijo svojega življenja in vodil ogromno kmetijo na južnoafriškem podeželju. Pokličite me norca, vendar imam za prednostno nalogo, da se vedno osredotočim na pozitivne stvari v življenju, zato Martinove fizične omejitve nikoli niso čutile ovire.

Ne morem opisati navdušenja, ki sem ga občutil, ko sem končno osebno spoznal Martina. Videti ga je prvič po tem, ko je pristal v Veliki Britaniji - ta nasmeh, njegov objem - se je splačalo vse mesece čakanja. Ta naslednja dva tedna sta bila najsrečnejša v mojem življenju.

živila za naravno zmanjšanje maščobe v trebuhu

Seveda so bili težki trenutki. Martina še nikoli prej niso prosili za veliko izbire - na primer kam iti ali kaj jesti - in včasih je bil zaskrbljen in prestrašen. Takrat pa sem poznal človeka v sebi: ljubečo, smešno in močno osebo, kakršna je že bil. Vedela sem, da bodo ti občutki minili in so se tudi.

V tistem kratkem obisku sem se v marsičem znova zaljubila v Martina. Prvič sem v sebi zagledal vse čudo, kako zna ceniti tudi najmanjše stvari v življenju. Nikoli ne bom pozabila trenutka, ko sem mu kupila njegovo prvo kremno karamelo in opazovala, kako se mu je navdušenje širilo po obrazu, ko jo je jedel. Že najmanjše stvari mu prinesejo zadovoljstvo. V Martinu je še vedno toliko veselja. Zbolel je, ko je bil le otrok, in čeprav je zdaj odrasel človek, je ohranil to otroško čudež. Je navdih.

Ko se je Martin vrnil v Južno Afriko, smo vedeli, da ne moremo biti več narazen. Konec tega leta se je za stalno preselil v Združeno kraljestvo in šest mesecev pozneje sva se poročila.

Razumem, zakaj ljudi zanima, da sem se poročila z moškim, ki uporablja invalidski voziček in ne more govoriti brez pomoči, vendar nisem njegova varuška ali njegova skrbnica in nikoli ne bom. Imam partnerja, ki me skrbi in varuje, ko ga potrebujem; ki posluša moje najgloblje strahove in deli mojo srečo; človek, ki me nasmeji in ki s preprostim nasmehom pove tisoč besed. Martina imam rad takšnega, kot je. Invalidskega vozička ne vidim in v duši slišim njegov glas. Sem njegov partner, njegov ljubimec in njegova žena in v tem ni nič težkega. Ne bi rad jedel kokic z nikomer drugim.