Tako je živeti z boleznijo, povezano z virusom Zika

Gwen Hartley, mama, ki ostane doma, s sedežem v bližini Wichite v državi Kansas, ni imela nobenega razloga, da bi mislila, da ji grozi rojstvo nezdravega otroka. Bila je stara 26 let, doma je imela že zdravega dve leti in pol starega sina, v družini pa ni imela zgodovine genetske motnje.

Ko je rodila hčerko Claire, je bila navdušena, da je v družino prinesla novega.

'Claire je bila draga,' pravi Gwen. 'Bila je tako majhna in njene majhne roke so se tresle. Bila pa je popolna. ' Vendar je njena velikost povzročala težave zdravnikom, ki so rekli, da bo potrebovala obsežne teste. Po treh tesnobnih mesecih bi zdravniki Claire diagnosticirali mikrocefalijo, motnjo, pri kateri otrok razvije neobičajno majhne možgane in druge zaplete v maternici. Najprej so zdravniki Gwen povedali, da bo njena hči hudo invalidna, vendar bo dočakala 40 let in bo celo lahko hodila. Nato so obrnili smer, rekoč, da je bila resnost njene mikrocefalije močnejša, kot so si sprva predstavljali, in pokazala je, da ne uspeva. Rekli so Gwen, naj se pripravi na slovo od dragocene deklice.

'Rekli so mi, da se moram čustveno prekiniti, kolikor se le da, ker ne bo preživela leta,' pravi Gwen. 'No, storil sem ravno nasprotno. Kotnovopečena mama, Vedel sem, da lahko to storim. Zaslužila si je priložnost za življenje in vedela sem, da je zdravniški nasvet napačen. S Scottom sva vedela, da bi to lahko ugotovila kot starša, ki sta jo imela tako rada. Odločili smo se, da ji bomo optimizirali življenje, ona pa bo super. Odločili smo se, da bomo to zamajali. '

V zadnjem tednu je mikrocefalija iz redke prirojene okvare prešla v veliko mednarodno zdravstveno krizo. Značilno je, da se v ZDA razvije okoli 0,1 odstotka dojenčkov - glavni vzroki so genetski dejavniki, izpostavljenost strupenim snovem in nekatere okužbe. A ker je bil povezan s hitro širjenjem komarjev, virus Zika, je postal resnična grožnja ženskam po vsem svetu. V Braziliji je od oktobra 2015 več kot 4000 otrokom diagnosticirano mikrocefalijo. In zdravstveni strokovnjaki so dovolj zaskrbljeni, da razglasijo mednarodno krizo: virus Zika se je razširil v več kot 20 držav, vključno z ZDA,kjer ga je ena ženska morda razvila s spolnim stikom z nekom, ki je bil okužen.

Vladni uradniki v Kolumbiji, Salvadorju in Gvatemali se tako bojijo mikrocefalije, da so ženskam le priporočili, naj se izogibajo otrokomdve letidokler ne bo mogoče opraviti več študij. Po besedah ​​dr. Laure Lanski, šefice za spolno in reproduktivno zdravje v Populacijskem skladu Združenih narodov, bi se morale ženske, ki upajo zanositi, izogibati Latinski Ameriki in drugim območjem z visokim tveganjem ali skrbno previdno preprečiti komarje, če potujejo v eno od njih. . Za tiste, ki ne želijo zanositi, so 'kondomi, nujna kontracepcija in druga kontracepcija še posebej pomembni,' pravi.

kako ga spraviti k seksu s tabo

vljudnost Gwen Hartley

vljudnost Gwen Hartley

Življenje z mikrocefalijo

Za Gwen, ki že skoraj 15 let živi z mikrocefalijo, njeni hčerki Claire in Lola nista žrtvi zdravstvenega strahu, tragedije ali nečesa, česar bi se morali bati. So globok blagoslov, ki ji je spremenil življenje. Dekletom so diagnosticirali pritlikavost, cerebralno paralizo, motnje vida in več prehranjevalnih izzivov, kar pa Gwen ne fazira.

'Brez njih si ne predstavljam svojega življenja. Tako čisti, sveti in angelski so. Hvaležen sem, da vidim lepoto v obeh. '

Zdravniki so najprej priporočili, da Claire sledi intenzivnemu režimu uživanja drog za nadzor vsakodnevnih napadov in bruhanja, toda Gwen je želela poskusiti nekaj drugačnega. „Postavili smo jo na organsko prehrano z veliko minerali in vitamini, izvedeli smo, kaj lahko njeno majhno telo prenaša, na primer avokado, kozje mleko in drugo visokokakovostnomastna hrana. '

Najstnica Claire Hartley verjetno nikoli ne bo hodila, govorila, zrasla več kot tri metre ali tehtala več kot 25 kilogramov. Je slabovidna in s starši komunicira s tapkanjem po glavi ali s pomočjo senzoričnega sistema za vnos. Vsekakor pa ima uporniško najstniško osebnost.

'Ko se poskušam fotografirati, se posmehuje in se nasmehne šele, ko jo prosim,' pravi Gwen. Prav tako rada gleda svojega brata Cala, kako igra košarko, in posluša skladbe Eminema ter z udarci z glavo signalizira, ali bi raje slišala pesem ali zgodbo ali pa bi ostala samo.

Za Gwen je držanje hčerke v naročju in učenje, kako razlagati njene potrebe in slišati njen glas, napolnilo njeno življenje z veseljem, družino in občutkom namena.

„Sprva smo bili prestrašeni, da bi razmišljali o tem, da bi imeli več otrok. Potem pa je dopolnila štiri leta, Cal pa šest let in pol, vedeli smo, da si želimo tretjega otroka. '

Ko je bila Gwen noseča, je vedela, da obstaja 25-odstotna verjetnost, da bo tudi njena nova hči bolna. Čeprav obsežno genetsko testiranje ni našlo korenine Claireine mikrocefalije, so še vedno domnevali, da izvira iz skrite genske mutacije. Gwen se je bala, ko je izvedela, ali bo tudi njena hči, ki ji je že dala ime Lola, imela mikrocefalijo ali bo lahko preživela porod. Ko je približno 26 tednov dobila uničujočo diagnozo, je jokala dneve. Čeprav Gwen sodeluje s krajšim delovnim časom negovalke, Claire hrani po cevki in se nagiba k različnim izzivom, vključno s težavami s spanjem, motnjami vida in pogostimi napadi.

Njen zdravnik ji je rekel, da ji ni treba 'ponoviti tega več', toda njen sedemletni sin Cal je potrdil odločitev, ki jo je že sprejela v srcu.

Cal Hartley s svojima dvema sestrama

vljudnost Gwen Hartley

'Rekel je:' Mama, samo pridržim Lolo, četudi samo za kratek čas, četudi samo za en dan, 'pravi Gwen. 'Bil sem zelo hvaležen, ko sem slišal njegovo perspektivo. Vedela sem, da imamo vso podporo, družino in vire, ki smo jih potrebovali, da bi Loli naredili čudovito življenje. '

Gwen je že večkrat stopila v poseben laboratorij, da bi podrobneje raziskala korenine mikrocefalije svojih hčera, predvsem zato, da bi lahko izvedela, ali je njen sin Cal lahko genetski nosilec bolezni. Toda Cal je ustavila njeno iskanje.

ali je normalno, da se moli krastejo

Rekel je: 'Mama, vseeno mi je, če imam otroka, kot sta Claire ali Lola. Obožujem jih, «pravi Gwen.

Rekel je: 'Mama, vseeno mi je, če imam otroka, kot sta Claire ali Lola. Obožujem jih, «pravi Gwen.

Nasvet za nove mame, ki živijo z mikrocefalijo

'Nove mame tam zunaj morajo vedeti, da bodo imele neodgovorjena vprašanja in se bodo počutile ob zidu,' pravi Gwen. „Lahko pa zaupajo svojemu srcu. Vsako leto okoli njenega rojstnega dne napišem pismo prvemu zdravniku Claire. Spomnim ga, da je bila njegova napoved napačna, in mu rečem, naj preneha podcenjevati moč teh otrok, ki se vsak dan borijo, da bi bili tukaj. Šokantno se nikoli ne odzove, «v smehu pove Gwen.

Družina Gwen ima čuden in igriv smisel za humor, kar lahko vsak dan preverite na njenem blogu,Hartley Huligani. Če ostanejo v stiku z njihovo osebnostjo in povezanostjo, je njihovo življenje globlje veselo.

Mislim, da se ne bi družila z mano pred Claire. Bila sem tako plitva. Vse, kar me je skrbelo, je bilo, da imam tega čudovitega moža, to super hišo in tega čudovitega otroka.

Hartleyjev pes, Cash in Lola

vljudnost Gwen Hartley

'Na začetku sem bila zdrobljena,' pravi Gwen. 'Prepričana sem, da se te mame v Braziliji tako počutijo. Toda če dovolj odprete svoj um, se zavedate, da se vaše življenje pripravlja na ta trenutek in ta trenutek vas bo izboljšal. Mislim, da se ne bi družila z mano pred Claire. Bila sem tako plitva. Vse, kar me je skrbelo, je bilo, da imam tega čudovitega moža, čudovito hišo in fanta. Zdaj sem tako vesel, da nisem taka Gwen, ker sem toliko jemal kot nekaj samoumevnega. Vesel sem, da so me dekleta prisilile, da sem videl že blagoslov, ki sem ga imel. '